Розпочався 02.04.2018

Жага до життя

Зібрано 68 906 грн.
Жага до життя

Це Богданчик. Йому 2 рочки. Хвороба відняла у дитини можливість стояти, сидіти, ковтати та, навіть, дихати.

До нашого фонду 27.03.2018 р. звернулася мама Богдана — Сверіпа Іванна Валеріївна з проханням про допомогу. З її слів Богданчик народився бажаним хлопчиком, і вже тоді було видно, що все не зовсім добре, проте ніхто не очікував, що маленькому красунчику поставлять страшний діагноз. В 6,5міс було підтверджено рідкісне генетичне захворювання — Спінальна м’язова атрофія 1 тип, найважча форма перебігу хвороби. Так звучить діагноз, який забрав можливість самостійно дихати, ковтати, але залишив ясний розум та інтелект.

СМА, тип І (синдром Вердніга-Гоффмана) — тяжкий – маніфестує у віці до 6 міс; пацієнти не здатні сидіти; прогресуючий перебіг. Діагностується у перші дні/тижні життя. У хворої дитини різка гіпотонія м’язів, арефлексія, часті наявні бульбарні розлади».

Про таких діток говорять – діти-смайлики. Смайли — це особливі діти, у яких дуже серйозне захворювання — Спінальна м’язова атрофія (СМА), але ці малюки живуть всупереч законам медицини. Ці смайликі живі завдяки любові і турботі рідних і близьких людей, і взагалі людей, які зуміли вчасно допомогти, підтримати, бути поруч! Таким дітям дуже потрібна допомога, щоб жити, дихати, бути поруч зі своїми батьками і радіти життю.

У свої майже 3 рочки Богданчик був у реанімаціях 5 разів. Останній раз це було довготривале перебування близько 6міс, 4 з яких дитина знаходилася на апараті ШВЛ.

На сьогодні через складність хвороби, Богданчик не сидить, не тримає голову, не стає на ножки, самостійно не їсть, не повертається, через малу вагу Богдан на спец харчуванні.

Жага до життя

Зараз дитина знаходиться вдома вже більше року. Богданчикова кімната заставлена реанімаційним обладнанням, але не дивлячись на це, він в затишку та теплі своєї родини.

Потреба у більш чутливих апаратах для підтримки комфортного життя дитини все ж лишилася. Це:
  • відкашлювач — 2000$;
  • зволожувач до апарата швл\нівл трілоджи 100 — 150$;
  • масочка для вентиляції — 150$;
  • портативний відсмоктувач — 300$;
  • мішок Амбу дорослий — 30$.

Загальна сума потреб становить !!! 2630$ (69 432 грн) !!!

Даного обладнання в Україні немає, усі закупівлі будуть робиться з-за кордону (США).

Подивіться в очі цього усміхненого сонечка! Ми просимо всіх небайдужих допомогти цій родині в їх непростій боротьбі!

Жага до життя Жага до життя Жага до життя Жага до життя Жага до життя

08.06.18 отримали Реанімаційний мішок Амбу для нашого сонечка СМАхлопчика Богданчика.

Уже завтра він приїде до м. Рівне і буде підтримувати життєдіяльність дитини.

rotate-foto